迎接生命的喜悦只持续了一周。17年前，东莞望牛墩，小达通出生。这个眼距宽、鼻梁低平、外耳小的孩子降临之始，便被医生建议带去大医院检查。

“面相不对？”女儿冉冉在南城一家医院出生后，陈兴伟被医生以同样的理由多次提醒。她一直以为，婴幼儿长相没有参考价值，即便显露出一些疾病信号，无非是吃药就能痊愈的感冒。

靴子落地，这些孩子此后被唤作“糖宝”——这个看似甜蜜的称呼，背后却有着苦涩的含义。由于偶然发生，或遗传因素引起，他们的第21号染色体比常人多了一条，故又称“21三体综合征”，是“先天愚型儿”的代名词，特指那些患有唐氏综合征的儿童。

唐氏儿智力障碍通常较严重，但没有完全丧失，在某些领域可能展现出独特兴趣，也由此被视为心智障碍群体中的幸运儿。硬币的另一面，是随时“造访”的健康风险，以及沟通、学习、社会互动等方面的障碍，是唐氏儿母亲上了“发条”的余生。

人生剧本的改写往往只因一个基因的错位。3月21日是第十三个世界唐氏综合征日。南方+走进几位东莞唐氏儿母亲，探寻她们的力量与希望。

爱上“不完美”的孩子

再为人母时的黄转嫦，喜悦是双倍的。

2007年，大女儿两岁时，她顺利诞下第二个孩子，男孩，取名“达通”，寄望一生平顺、“七通八达”。

现实未能顺遂。一周内异地求医，达通被医生“宣判”：“活不过4岁”“天生愚型”。

冉冉的“宣判结果”来得晚了些。2014年入秋，出生一个月的她，被送往医院例行检查。医生察觉到异样，直到确诊。

陈兴伟不服气。她学历高、收入好，7岁的大女儿活蹦乱跳，几代亲人没有相关病史，小女儿的唐氏综合征，是哪个环节出了差错？

每个人都有23对染色体，其中每一对都由父母双方各贡献一条，唐氏综合征患儿是第21号染色体多了一条，变成了三条，也称21三体综合征。

她去网上搜，每600~800个孩子中就有一个唐氏儿，我国每年新增唐氏儿2.3~2.5万例，“我的孩子就是这1/800。”

陈兴伟陷入自责。怀孕期间，36岁的她常因工作忙到深夜，在被提醒因高龄存有唐氏风险时，她放弃了接受羊膜穿刺检查，“是不是太累了，是不是吃错东西了，如果我足够重视，这一切是不是就不会发生？”

守护癫痫丈夫多年，黄转嫦放弃寻找答案。她慢慢知道，对于唐氏宝宝来说，面容只是其次，唐氏儿还意味着智力障碍、生长发育迟缓、其他结构畸形。再具体一些，先天性心脏病、早发性阿尔茨海默病等并发症极大概率与孩子相随……黄转嫦不知道，自己能否胜任母亲这个角色。

原本双倍的喜悦，变成了翻倍的压力。

17年以来，她带着达通做心脏修复手术、打风湿性心脏病预防针，一次次险象环生，打破医生的“四岁预言”。

达通喜欢做手工。黄转嫦欣喜于孩子的动手能力以及专注度。

担惊受怕依然是每天的心理常态。聊以慰藉的，是从孩子身上偶然发现的潜能，以及一些迟到的成熟。

黄转嫦是低保户。为了补贴家用，她常从附近工厂带回一些零件，拼装、组合，以补贴家用。达通一旁盯得入神、跃跃欲试，没想到，三下五除二，穿绳子、组装电极片、贴标签等零活都不在话下，一干就是夜里十二点，“一点点瑕疵都要挑出来。”

“做手工干什么啊？”她常在睡前问孩子。

“做手工，挣钱啊。”达通模仿妈妈语气。

“挣钱干什么呀？”黄转嫦问。

“嗯，给佩珊。”通通答。

佩珊是黄转嫦的大女儿。达通知道，姐姐在上大学，需要用钱。黄转嫦猜，大概是自己平时无意说起的一嘴，被达通记在了心里。

陈兴伟喜欢带着孩子出去玩，希望孩子增加见识、拓宽视野。

看着这个陌生的孩子，陈兴伟有些疏离感。她是90年代的准大学生，后来南下来莞，一路进厂创业、顺风顺水。眼下，一边是媒体报道里从唐氏患者群里走出的鼓手、指挥家、世界冠军，一边是怀抱里这个说不清话、让自己有些陌生的唐氏儿，她有些无计可施。

真正让她气急的，是孩子出生两年后的那场朋友聚会上，丈夫称冉冉不是自己的孩子的“无心之举”。

陈兴伟难以接受，决定带女儿独自生活，一边照顾女儿起居、陪她上学，一边打拼事业、支撑女儿康复及日常开销。好景不长，2018年，她接连遭遇投资失利、债台高筑、抑郁症缠身，她一次次地停下脚步。

“有次我躺在沙发上睡着了，她走过来给我盖上被子。”陈兴伟说，女儿爱笑、体贴、纯粹，这样的暖心时刻并不鲜见。她从女儿身上获得与生活“交手”的勇气，感受到为人母的另一重含义——

养儿育女，有甜蜜也有哀伤。

庇护还是融合

助力孩子重启人生、更上层楼的实践中，是庇护为好，还是融合更佳？

黄转嫦害怕孩子闲下来。她不认同以保护为由拒绝孩子社交的养育观。从达通小时候开始，她就带孩子去参加志愿活动，和普通孩子一起玩耍。有时候被拒绝了，达通也不在意，或是无法分辨那些言外之意，又转头加入其他孩子的活动里。

黄转嫦看在眼里，不加干涉，她时常被孩子单纯的快乐所感染。另一方面，她依然认为，要让孩子融入社会，家长势必要投入时间和精力，“但是一只脚一定要扎在特殊群体里，孩子在这里更容易找到真正的朋友。”

黄转嫦带孩子参加志愿活动。

对于陈兴伟来说，除了语言障碍，女儿和其他普通孩子没什么不一样。每次出门，她都会鼓励冉冉多带点零食和玩具，和其他小朋友分享，进而拉近心理距离。

有时候小朋友会问：“为什么姐姐不说话？”

“她是特殊儿童哦，反应时间比你们慢一点。”陈兴伟大方介绍，以一种平静而直白的语气。她认为需要让孩子们知道这样的差异，“希望女儿能接纳、习惯”。

把女儿置入普通人的世界，陈兴伟从孩子幼儿园的时候就开始了。几经辗转，她当时找到蛤地附近一家幼儿园，甜美乖巧的女儿受到老师同学们的喜爱。借力融合教育，她希望女儿可以接触到良榜样，习得规范，从而挖掘潜能、快速进步。

对于成家，更像是一道无解的难题。达通出生时，医生曾说，他日后可以结婚生育。黄转嫦反复纠结，“生活能力还是欠缺，如果两个类似的孩子在一起，哪怕对方稍强一些，在一起总会有很多问题。”她想了一会儿，“能不结婚可能就不结婚了。”

相较于大多数家长认同的“每个人都有爱与被爱的权利”，陈兴伟则更担忧女儿的自我保护能力和自我控制能力。她担心女儿被骗或遭受其他侵害。

波澜也许还会再来，陈兴伟已做好平和面对的准备。她表示，如果提前知道孩子将是唐氏儿，“不会冒险尝试”。但很快又自相矛盾地说，如果有机会“抹掉这个经历”，她肯定不会选择抹掉。

尽早的干预，充分的支持

唐氏综合征只是人生困境中的一种，但是对于家庭、社会而言，这也许意味着不可承受之重。

在东莞市妇幼保健院生殖遗传研究所，医护人员正在进行筛查检测。

“中国每年约有2.3~2.5万唐氏儿出生，平均20分钟就有1例唐氏儿出生，目前我国已有100万唐氏综合征患者‘唐宝宝’。”在东莞市妇幼保健院生殖遗传研究所副所长严提珍看来，唐氏综合征离我们并不遥远，“预防是最经济、有效的健康策略，针对唐氏综合征目前尚无有效治疗方法，通过精确的孕早期筛查或产前诊断可以避免这类孩子的出生。”

筛查技术的精进为家长提供了多样选择，而现实中的唐氏家庭，也正抱团取暖。

东莞市智力残疾人及亲友协会汇聚了全市30多个唐氏家庭，这个互助交流平台为智力残疾人及其亲友提供了表达自我的舞台，大家常分享照护经验，活跃在“牵着蜗牛去散步”等公益活动中，增进与社会大众的联结，推动社会普特共融。

东莞市康复实验学校，一群孩子正在康复训练。

在东莞市环城东路以西、东莞市康复医院以南，东莞市康复实验学校林荫夹道、活力四射。每天清晨，包括冉冉、达通在内的400多名特殊儿童，会在这里开始他们一天的康复学习之旅，直至傍晚离开。在这群孩子中，有55名唐氏儿。除了常规的教育教学之外，学校还针对唐氏儿的特点，安排了发音训练、系鞋带练习、学唱歌以及舞蹈舞狮等课程，以满足他们的身心发展需求。

“医疗救助政策可以报销医药费、首次办《残疾人证》一次性可领400元补贴、低保家庭残疾人每人每月补贴200元……”黄转嫦对种种补贴如数家珍，她觉得东莞是一座有爱的城市，“2010年，孩子手术在即，急需一笔医疗开销，学校听闻后帮忙联系政府部门、社工帮忙联系媒体，我们很快筹集到手术费。真是完全没想到，一个特殊孩子会引起这么大的关注。”

如今42岁的她不再害怕老去。她计划着今年下半年孩子入读东莞市康复实验学校高中。关于未来，她担心达通有朝一日将患上阿尔茨海默病。而在前不久，《东莞市购买残疾人托养照护服务实施暂行办法》出台，明确将通过政府采购采用24小时集中居住和照料模式，落实寄宿制托养照护服务。她欣慰于东莞将有越来越多可以接收孩子的地方，“希望孩子患病那天之前，能托付至这些寄宿托养照护机构。”

对此，达通不关心，他或许还不懂，风险是怎样一件事。

黄转嫦觉得每天尽力而为便能无愧于心，“或者最好多一天，”她说，“比孩子多活一天。”

【撰文】龚菊 欧雅琴

【通讯员】高雁 严提珍 陈旭培